von www.emergencyprotocol.net ist ein Tool, das Gesundheitsdienstleistern und (Familien von) Patienten mit bestimmten FAODs und GSDs helfen soll, einen personalisierten Notfallbrief zu erstellen. Dieses Tool kann die Gesundheitsversorgung nicht ersetzen. Dieses Tool sollte auch nicht als Ersatz für eine fachkundige Stoffwechselberatung angesehen werden. von www.emergencyprotocol.net beabsichtigt, unterstützend zu sein. Es kann nicht genug betont werden, wie wichtig eine gute Kommunikation zwischen Patienten/Angehörigen, dem medizinischen Expertenteam und den lokalen Gesundheitsdienstleistern ist. Geteilte Fürsorge ist gemeinsame Verantwortung! Im Allgemeinen gibt es nur sehr wenige klinische Evidenz für die Behandlung von IEM-Patienten. Dieses Tool erstellt einen personalisierten Notfallbrief unter Berücksichtigung der aktuellen Best Practice. Dies beruht lediglich auf Expertenmeinungen. Die medizinischen und Kontaktinformationen werden sorgfältig geprüft, aber die Website und die Notfallbriefe können immer noch Fehler enthalten. Daher muss jeder Notfallbrief von der Person, die ihn erstellt hat, sorgfältig geprüft werden. Leistungserbringer im Gesundheitswesen sind eingeladen, mit Patienten und Patientenvertretern zu diskutieren, ob, wann und wie Notfallbriefe am besten aktualisiert werden und welche Rolle Patienten/Angehörige in diesem Prozess spielen können. Die medizinischen Informationen und Algorithmen sind auf die meisten Patienten anwendbar, aber es kann Situationen geben, in denen eine alternative Behandlung vorzuziehen oder angemessen ist. Die Mitarbeiter und Redakteure von www.emergencyprotocol.net haften nicht für die Folgen der Nutzung dieses Tools. Die Nutzer dieses Tools stellen die Mitarbeiter und Redakteure von Ansprüchen Dritter im Zusammenhang mit der Nutzung der Informationen auf dieser Website frei.